结直肠癌是世界范围内常见的恶性肿瘤之一,《2020全球癌症报告》显示,结直肠癌发病率居全球癌症发病率第3位。目前手术是治疗结直肠癌的主要手段,造口手术作为治疗疾病、解除痛苦的手段之一,临床应用广泛,患者数量不断上升。造口手术虽然挽救了患者的生命,但造口从生理结构和形象上改变了患者的身体状态,给患者带来了一系列的困扰。
亲爱的朋友,当你得知需要接受肠造口手术时,感到震惊、恐惧、悲伤甚至愤怒都是非常正常的反应。面对身体形象和生活方式的改变,产生焦虑情绪是人之常情。缓解这些负性情绪,进行有效的心理调适,减轻焦虑,逐步接纳造口,重拾对生活的信心非常重要。
理解焦虑
为何会有这些负性情绪
身体形象的改变:造口改变了排泄方式,可能会让你担心身体不再“完整”或“正常”,害怕被他人歧视或嫌弃。
对生活方式改变的担忧:担心造口影响日常生活(如洗澡、游泳、运动、旅行、性生活)、工作和社交活动,害怕异味、渗漏等尴尬情况。
对疾病和未来的恐惧:手术本身及原发疾病带来的压力,以及对未来健康、复发、并发症的担忧。
失去控制感:感觉无法控制自己的排泄,需要依赖造口袋,这种依赖感可能引发无助和沮丧。
对护理的担忧:担心自己学不会、做不好造口护理,害怕操作不当引起疼痛或感染。
心理护理策略
减轻焦虑,走向接纳
积极沟通,释放情绪
与医护人员坦诚交流:不要害怕提问,向医生、护士(特别是专科护士和造口治疗师)说出你的所有担忧、恐惧和疑问。了解手术的必要性、造口的功能、护理要点、预期效果以及可能的并发症和处理方法。知识是消除恐惧的有力武器。
寻求专业心理支持:如果焦虑情绪非常严重,持续影响睡眠和日常生活,不要犹豫寻求心理咨询师或精神科医生的帮助。他们能提供专业的情绪疏导和认知行为疗法。
学会倾诉与表达:向信任的家人、朋友倾诉你的感受。哭泣、写日记、绘画等都是释放情绪的健康方式。
获取准确信息,建立掌控感
术前教育至关重要:积极参与术前造口定位(与护士一起选择最佳位置)。了解造口的类型、功能、初步护理步骤。
系统学习造口护理知识:术后在护士的指导下,循序渐进地学习清洗、更换造口袋、观察造口及周围皮肤状况。掌握护理技能能极大提升自信和掌控感。利用医护人员提供的图文手册、视频教程。
了解生活可能性:学习如何洗澡、游泳、旅行、选择合适的衣物、进行适度的运动(在医生允许后)。了解现代造口护理用品(如防漏膏、除味剂、腰带、迷你袋、防水沐浴贴等)能有效解决大部分生活困扰。
记住,绝大多数造口人士都能回归正常生活和工作。
重建积极认知,接纳“新伙伴”
认知重塑:尝试将造口视为“生命的出口”“救命的通道”“康复的勋章”,而不是缺陷或负担。它让你摆脱了疾病的痛苦,带来了新生。
关注积极面:关注手术带来的益处——解除了病痛、恢复了健康、延长了生命。将注意力转移到康复后的生活目标上。
接纳身体变化:身体的变化是生命的一部分。造口是你身体的一部分,是你坚强与康复的象征。学习爱护和照顾它。
寻求社会支持,感受温暖
家人支持是基石:鼓励家人参与你的学习和护理过程。他们的理解、鼓励和实际帮助(如协助购买用品、分担家务)至关重要。坦诚沟通你的需求和感受。
加入造口人联谊组织:强烈推荐!与经历过相同境遇的“造口人”交流是最有效的支持之一。他们能分享宝贵的经验、实用的生活技巧、成功回归社会的案例,提供强大的情感支持和榜样力量。护士站通常有相关组织的联系方式。
利用科室资源:胃肠外科专科护士、造口治疗师是你坚强的后盾。定期随访、参加科室举办的造口人联谊会或健康教育讲座。
逐步恢复生活,重拾自信
循序渐进:康复后,在医生和护士的指导下,从简单的活动开始(如散步),逐步增加活动量和工作强度。每一次成功的尝试都是信心的积累。
精心准备:外出前做好充分准备(携带备用造口袋、湿巾、除味剂、塑料袋等),能有效减少焦虑。
选择合适衣物:穿着宽松、舒适、有弹性的衣物(如高腰裤、A字裙),可以有效遮盖和保护造口袋。
回归社交:不要自我封闭。当你准备好时,逐步恢复与亲友的社交活动。你会发现,真正关心你的人,会理解和接纳你的改变。
给家属的建议
学习与理解:主动学习造口知识,理解患者的感受和面临的挑战。
耐心与鼓励:给予患者无条件的爱、耐心和持续的鼓励。避免抱怨或表现出嫌弃。
积极参与:协助患者进行护理(尤其在初期),陪伴参加健康教育讲座或病友会。
营造轻松氛围:保持家庭氛围轻松愉快,帮助患者转移注意力,不要过度聚焦在造口上。尊重患者的隐私和独立性。
细心观察:留意患者的情绪变化,如果发现持续抑郁、焦虑加重或有自杀倾向,及时寻求专业帮助。
接受肠造口是一个挑战,但更是一个重获健康与生活的新起点。焦虑是这段旅程中的一座山丘,而理解、知识、支持与积极的行动是你翻越山丘的力量。请相信,通过科学的护理、积极的心态调整和有效的社会支持,你完全能够适应新的生活方式,减轻甚至消除焦虑,重新掌控生活,绽放属于你的光彩。你不是一个人在战斗,医护人员将与你同行,见证你重启美好人生,“肠”享幸福生活。(上海市杨浦区中心医院胃肠外科、心理护理团队)