2023年,7岁的小帕(化名)毫无征兆地腹痛,起初家里只当他是吃坏了肚子,可上腹的疼痛持续不散,肚子一天天胀起来,饭也吃得越来越少,尿色深得像浓茶,当地医院的腹部超声给出了一个沉重的诊断——肝硬化。
随后,全外显子基因检测发现囊性纤维化跨膜传导调节因子(CFTR)基因突变,诊断书上写着:肝硬化、脾大、肺囊性纤维化、支气管扩张。
囊性纤维化是一种常染色体隐性遗传病,在亚洲人群中本属罕见,却在新疆地区相对高发,而小帕偏偏就落进了这个微小的概率里。
腹胀日复一日地折磨着他,肺部感染像赶不走的阴霾,反复发作。曾经那个活蹦乱跳的孩子,眼见着一天比一天虚弱。当地医生看着孩子的各项指标,摇了摇头:“得尽快去上级医院,或许还有根治的可能。”
“我是孩子妈妈”
“去上级医院”这五个字,从此成了小帕一家的生活重心,从西北边陲到中原腹地,夫妻俩带着孩子辗转求医。
2026年初,一条消息传到他们耳中:北京清华长庚医院董家鸿院士团队,在小儿肝移植领域积累了深厚的临床经验,医院还设有针对儿童肝移植的医疗帮扶政策。
反复思量后,夫妻俩终于做出了那个艰难却无比坚定的决定——去北京。
3月初,冬寒未褪,小帕一家人踏上了进京的路,从新疆到北京,3000多公里的迢迢长路,车窗外是飞速后退的戈壁,前方是未知的希望与忐忑。
看董家鸿门诊当日,他们早早抵达医院候诊。诊室内,董家鸿仔细翻阅了小帕三年来的病历后说道:“孩子目前的状况,肝移植是唯一根治手段。”
话音刚落,小帕母亲的眼眶倏地红了,她没有迟疑,脱口而出:“董院士,能不能用我的肝脏救他?我是孩子妈妈。”
“亲属活体肝移植技术上具备可行性,”董家鸿微微颔首,语气沉稳,“但需要细致的术前评估,确认你的肝脏符合供肝标准。”随后,董家鸿联系了卢倩教授团队接手后续工作。
在卢倩的安排下,母子俩住院同步进行精准的术前评估:血型配型比对、肝脏体积精准测算、肝内血管胆管三维重建、心肺功能全面检测、心理状态专项评估,每一项都严谨细致,不留疏漏。
最终,母亲左半肝约占自身肝脏的38.1%,切除后剩余肝组织足以维持正常功能;各项生化指标达标,无脂肪肝等捐献者禁忌,经多学科联合会诊,确认母亲符合活体供肝者条件。
随后,医院器官移植伦理委员会完成严格审核,在核实母子亲属关系真实无误、确认捐肝系母亲自愿无偿之举、明确患儿手术指征后,顺利通过伦理审批。
手术那天,天光尚未透亮,母子俩便已换好手术服,并肩躺在转运床上,被缓缓推向手术区。
进入手术室等候区的那一刻,小帕忽然仰起脸看着妈妈,那双眼睛里盛满了困惑与不安,随即,眼泪先于话语落了下来。母亲看着他,紧紧握着小帕的手,也红了眼眶。
手术室内,无影灯亮起,两台手术同步展开。闫军主任团队为母亲实施腹腔镜下供肝切取,供肝取出后,修肝、灌注、冷保存,衔接得紧凑而有序,像一场无声的接力。
隔壁手术间,卢倩教授团队切除小帕的病肝后,在显微镜下,针线穿过肝静脉、门静脉、肝动脉、胆管,把母亲的供肝一点一点植入孩子的腹腔,最后一根血管吻合,阻断钳松开、血流通了、灌注良好,手术顺利完成。
“心疼妈妈”
术后,母子二人先后被送入肝脏重症监护室。医院特意将他们安排在相邻的两间病房,中间只隔着一扇通透的玻璃窗。
母亲侧过头去,目光穿过那面透明的玻璃,落在那张还戴着氧气面罩的小脸上。监护仪上跳动的数值、起伏的波形,无声地牵动着她全部的心神。
次日,护理人员将母亲推至小帕床旁,两双手缓缓相握,小帕望着母亲,眼泪无声滑落,母亲也红了眼眶,却先抬手去擦孩子眼角的泪珠。
晨光从窗户斜照进来,落在两个人身上,母亲的脸色还有些苍白,小帕的手背还贴着胶布,两双手握在一起,母亲给了小帕第二次生命。
术后两周,小帕恢复平稳,顺利出院。门诊复查当天恰逢母亲节,卢倩特意为小帕母亲准备了鲜花和蛋糕。
当卢倩笑着问小帕:“在ICU看到妈妈,为什么哭了?”小帕低下头,眼眶泛红,轻声说:“心疼妈妈。”母亲愣住,随即笑中带泪,将儿子揽进怀里。
6月末,暑气初盛,一家人登上了返回新疆的列车,列车一路向西,朝着那片魂牵梦萦的故土驶去。
天际澄澈,万里碧蓝,属于小帕的崭新人生,正随着铁轨的延伸,缓缓铺展在那片熟悉的土地上——那里有胡杨林的新芽,有塔里木河的流水,有一个母亲用半叶肝脏为儿子换来的平凡而珍贵的明天。(据“北京医管”公众号)