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让罕见 被看见

明天是第19个国际罕见病日,主题为“不止罕见”。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》,罕见病指新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。

看似“小众”的罕见病,实则种类繁多,目前全球已知罕见病超过7000种,我国现有罕见病患者超2000万人。

目前,新版医保药品目录中罕见病用药超100种。