曾因反向折叠180度被医生断言“活不过13岁”，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，历经4次高风险手术以及10万分钟的康复训练后，于8月26日出院，即将重返大学校园。这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队领衔的“世界首例”脊柱矫形奇迹，打破了反向折叠患者手术矫正的禁区，更让他打开了“折叠人生”。

       山东男孩的“折叠人生”

       从病床到考场的抗争

       在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。本以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。

       起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了“Z”字形畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。

       母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案——一种罕见的先天性肌肉病，病因不明，治疗方案更无从谈起。姜延琛成了国内乃至世界首例反向折叠患者，甚至有专家断言他活不过13岁，这无疑是给了他“死刑”般的判决。

       虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力适应身体变化，自己完成穿衣、刷牙等日常动作；学习上更是从未放弃，其他同学端坐听课，他便跪坐在椅子上，不断调整姿势才能看清前方的黑板。

       于梅英看在眼里、疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟，接送儿子上学、回家吃饭；学校的老师和同学也伸出援手，每天都有两名同学轮流接送他上下楼，日复一日从未间断。就这样，姜延琛“折叠”着读完了高中。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

       进入大学后，怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力。2023年5月，因畸形导致呼吸困难，他经人介绍前往北京求医，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形、由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，这在全世界都属于首例。

       然而手术难度极大，治疗未达预期。后来，在网上了解到梁益建的诸多治疗案例，他毅然决定前往求医。

     “反向截骨”方案

       破解“深井式”手术困局

       事实上，作为国内极重度脊柱畸形治疗领域权威专家，梁益建早已通过媒体关注到姜延琛的励志故事。

       梁益建回忆，2024年姜延琛来到成都京东方医院时，病情岌岌可危：极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄，脏器被挤压在狭小空间内；Ⅱ型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准，二氧化碳严重潴留，随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。

       梁益建向家属坦陈：“不手术，很可能致命；做手术，风险极高但有希望，这是两种完全相反的选择。”梁益建团队有类似病例的治疗经验，成功的案例让他们看到了希望，家属坚定地选择在成都京东方医院治疗。

       这场手术的难度远超常规脊柱矫形，根源在于脊柱反向折叠的特殊性。梁益建介绍，与常见“驼背”（正向折叠）不同，反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长，胸腔薄如纸，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉，胸腔腹腔的整个前后径都很短，呼吸空间极度狭小，引起了呼吸衰竭”。

       姜延琛的肺功能仅为正常人的20　，还伴有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平，这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。

     “就像在深井里操作，周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛：脏器挤压在狭长体腔内，腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流，手术全程出血量较大，视野不清；脊髓被拉长变细，周围缠绕大量静脉丛，一旦损伤便意味着瘫痪；姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构被破坏，颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉，毫米级的偏差都可能致命。团队创新采用“反向截骨”方案，将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造空间。

       4次手术矫正约170度

     “我将迎来新的人生”

       从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术，再到2025年4月17日的髋关节松解手术，直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约170度，这也标志着成都京东方医院完成了世界首例反向折叠患者的矫正手术。

       最后一次手术结束后，梁益建悬着的心依旧没有彻底放下。“这种高难度手术，术后随时可能出现各种突发状况，必须24小时盯紧。”他不仅特意安排了医生在病房全天值守，自己也时刻密切关注着姜延琛的情况。即便到了夜间，他也坚持每隔两个小时就联系姜延琛的妈妈，仔细询问他的状况是否平稳。

       姜延琛和母亲于梅英对4次手术的治疗效果感受真切：第一次手术后，腰不再折叠得那么厉害，以前完全不能平躺，现在脖子下垫东西最多能躺1个小时；第二次手术颈椎修复后，能完全平躺、自己翻身，平躺时间也大大延长，每天晚上听着儿子睡觉翻身的声音，于梅英都觉得特别踏实；第三次手术后，姜延琛的腿能完全打开，稍微一动就能碰到床底；第四次手术后，以前平躺时前胸高于身体其他部位的情况消失了，前胸变平了。

       今年8月6日，姜延琛在病房迎来21岁生日，已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸：“与过去的20年分道扬镳，我将迎来新的人生。”

       历经10万分钟康复训练

     “折叠男孩”即将重返校园

       姜延琛的“重生之路”离不开康复治疗。

       刚入院时，他需靠轮椅出行，走几步心率就达到150次/分，Ⅱ型呼吸衰竭让他面临麻醉风险，提升心肺功能与体能成了术前关键。康复治疗师杨潇介绍，这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准，术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。杨潇为他定制了个性化训练方案，精准到每块肌肉、每次呼吸。

       这段日子里，姜延琛的坚韧让杨潇印象极深：“不少重症患者会找理由放弃，但他从没退缩过。”康复训练本就枯燥，日复一日的重复难有立竿见影的效果，很容易让人丧失信心，得耐住无趣、扛住辛苦，在每一天都硬撑到底。

       起初，为帮姜延琛记清训练的组数与次数，杨潇把训练计划写在了他的作业本上，还告诉他：“这就是你每天要完成的‘作业’。”后来为查看方便，又将计划贴在了病床的墙头上。

       日子一天天过去，墙头上的纸也越来越多。“他每天睡前都会发微信给我打卡，细细汇报当天的训练情况。”杨潇笑着回忆，“一开始还担心他会偷懒，没想到后来发现，他比谁都认真。”

       自去年8月入院以来，姜延琛每天训练10多个动作，每个都需重复上百次，平均每天训练6小时，总时长约2000小时，超10万分钟。今年8月初，随着手术截骨部位的逐步愈合，姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日，他首次尝试步行并顺利完成——在助行器的辅助下实现了独立行走，活动过程中，他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。

       姜延琛即将重返他心心念念的校园，并已初步制订好考研计划。“我还要到处走走看看，去西安看看‘心上熊’七仔。”话语间，流露出他对未来的无限憧憬。

       面对“医学奇迹”的赞誉，梁益建更在意社会对中国医生解决疑难重症能力的认可。这场跨越近一年的救治，不仅重塑了姜延琛的脊柱与人生，更在医学史上，刻下了关于勇气、精准与担当的深刻注脚。