“医生，我1岁的儿子被诊断为孤独症，他是不是长大就好了？”

     “医生，我家孩子只是性格内向，不愿意社交，怎么就被诊断为孤独症了？”

     “医生，我闺女刚被确诊为孤独症，是因为我们对她的关爱太少了吗？”

       在门诊，医生经常被很多家长问到类似的问题。其实，这些问题的答案都是否定的。

       今天是第18个“世界孤独症日”，宣传主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。让我们一起对孤独症多一分了解。

       他们有明亮的双眼，却不愿和他人对视。他们有正常的听力，却对别人的呼唤充耳不闻。他们生活在这个世界，却不能理解和遵守社会交往规则，不会使用语言、动作、表情等进行社会交往。他们，就是孤独症儿童。

       孤独症是一种复杂的神经发育障碍，起病于发育早期，通常在3岁以内发病。孤独症儿童常被人们称作“星星的孩子”。他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

       社会公众应该以客观理性的态度认识孤独症，学会理解并接纳孤独症儿童，营造关注与关爱他们及其家庭的良好社会氛围，才能让每一颗“星星”都能闪闪发光。

       身边故事

       我国儿童孤独症患病率近年已达到1/100左右，且呈现出明显的上升态势。虽然被称为“星星的孩子”，但孤独症孩子真实地生活在我们身边。

       昊昊（化名）是一个2岁半的男孩，从婴儿期开始，妈妈就发现他跟别的孩子很不一样。比如：

       ·他从小不喜欢被人抱，如果有谁想抱他，他就会挣脱。

       ·跟人基本没有目光对视。

       ·不会用手指指着一个东西要你拿给他。

       ·洗澡时对水温反应迟钝。有时洗澡水太烫也没有不适反应。

       ·喜欢不厌其烦地重复很多遍观看同一个节目。

       ·看儿童节目时不会模仿电视里的人物说话，没有手舞足蹈的动作。

       ·2岁以后还不会说话，也不叫爸爸妈妈。有需要时用身体语言表达想法（比如拉着妈妈手到门口表示想出门玩）。

       ·不和别的小朋友玩。他不拒绝和其他孩子在一起，但基本上各玩各的，和其他小朋友很少有目光交流，也没有语言交流。

       ·重复玩乐高、托马斯火车、拼图和折纸等游戏。可以长时间一个人玩。

       ·喜欢站在街口看红绿灯。观察灯的变化、车流的变化，一站就是20分钟。

       ·喜欢有规律的生活。如有改变就难以适应，甚至会爆发性地哭闹。

       昊昊也有一些显著的长处，比如他对音乐的感知能力很强，能听得出非常细微的差别。他有很强的图像记忆能力，能凭着记忆中的图像完成上百块的拼图。

       在2岁儿保体检时，医生给昊昊做了孤独症筛查，结果为阳性。在医生的建议下，妈妈又带昊昊到儿童医院做了更详细的检查，最终确诊为孤独症谱系障碍。妈妈这才认识到，昊昊的这些不同寻常的行为，原来是孤独症的表现。

       经过半年的康复干预，昊昊在多个方面展现出令人欣喜的变化：从完全回避对视，到能短暂注视妈妈的眼睛；开始模仿发出“妈妈”“要”等简单词汇，能用手指向饼干盒表达需求；兴趣从单一排列玩具车，到尝试用积木搭建简单房屋，展现出更多创造性游戏行为……

       早期识别

       孤独症的社交沟通缺陷和部分刻板行为在早期即可出现，如果家长发现孩子出现以下表现或征兆，需要及时带孩子就医，做进一步筛查与诊断。

       不（少）看：不看人，跟人的眼神接触或对视时间少。

       不（少）应：孩子对父母的呼唤没有反应，好像没听见一样；不会在父母的手指、眼神提示下共同关注周围的某个物体或事件。比如妈妈指着灯告诉孩子：“宝宝看，灯亮了”，孩子不会跟随妈妈的手指去看灯。

       不（少）指：缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。如不会点头表示需要、摇头表示不要、用手指着东西让你拿给他等。

       不（少）语：语言发育延迟，没有语言或语言很少。

       不当：不恰当地使用物品，比如将小汽车排成一排，旋转物品，长时间不间断地盯着电风扇、转动的轮子看等。言语的不当，表现为正常语言出现后的倒退，难以听懂、重复无意义的语言。

       认清误区

       误区1：孤独症是精神病

       孤独症的病因复杂不明，科学家推测可能是因为以下的几个方面：

       ①基因因素；

       ②环境因素：妈妈怀孕前三月、父亲年龄、饮食营养、化学元素、传染病、污染、压力等；

       ③基因与环境因素相互作用；

       ④脑结构：孩子两岁前与后大脑发育速度突降，大脑区域功能不同，大脑处理方式不同。

       误区2：孩子得病，是因为父母关爱太少

       孤独症是一种不可治愈的永久性神经发育障碍，与父母的关爱程度无关。尽管目前孤独症的发病机制尚不完全清楚，但已有研究表明，它是多种因素共同作用的结果，包括遗传、环境因素和神经生物学因素等。

       误区3：孤独症儿童很少，疾病发病率低

       事实上，全球已有逾7000万人患有孤独症。

       据美国CDC最新研究数据，每36个孩子中就有一个患有孤独症，平均每1000名儿童的综合患病率高达27.6　，相比两年前增长了4.6个百分点。

       据2019年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7　，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0~14岁儿童约有300万~500万人。

       尽早干预

       孤独症儿童的核心症状尚无药物可以治愈。早期筛查、早期诊断、早期开展高强度科学行为干预（始于2岁前），可以显著改善孤独症的预后。孤独症的预后还取决于病情的严重程度、儿童的智力水平、教育和治疗干预的时机、方法和干预程度。儿童的智力水平越高、干预的年龄越小、训练强度越高、孤独症程度越轻，治疗效果越好，所以提倡尽早开展训练，抓住最佳时机尽量提高患儿的能力。不进行治疗的多数孤独症儿童预后较差，半数以上会发展成终身智力残疾；小部分患儿随着年龄的增长会有不同程度的自我改善。

       孤独症的主要干预手段为康复训练。如果孤独症儿童存在较严重的情绪不稳、自伤、攻击和破坏性行为，且行为矫正方法无效，或同时患有其他精神障碍时，就可以采用药物治疗。

       如果暂时找不到专业康复机构，家长可以购买孤独症儿童康复训练的影音材料，在家为孩子进行干预。家庭训练可以从制定结构化日程表开始，包括：生活自理能力训练，模仿能力训练，大运动和精细动作训练，社交技能训练如角色扮演等。6岁前是干预最佳年龄，每天干预时间应不少于3小时。

       给予关爱

       在家中，家长如何更好地关爱孩子？

       学习正确的方法 家长要尽早学习康复教育方法，并采用相应的训练手段，以帮助减少孩子在生活中存在的问题行为。家长可以通过观看纪录片、阅读科普书籍、参加相关培训和活动等方式，学会与孩子有效沟通。

       提供舒适的家庭环境 孩子需要一个温暖、稳定、和睦的家庭环境。父母之间相互关心、理解和支持，父母对孩子呵护、理解和关爱，能让孩子有安全感并保持情绪稳定。父母的陪伴和关爱能帮助孩子缓解焦虑、紧张和恐惧情绪。

       帮助孩子合理表达情感 帮助孩子建立对自身的认识、探索，以及合适的情感表达和行为调整。例如，引导孩子识别和命名自己的情绪，家长可以对孩子说：“你现在感到开心吗？”“你似乎有些难过，能告诉我为什么吗？”

       建立积极沟通的渠道 在日常互动中，家长可以引导孩子学习如何与他人建立联系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家长要注意正向引导、用语简洁、语调舒缓，帮助孩子建立主动沟通的自信，培养孩子积极社交的技能。

       除了家庭的支持，关注孤独症患者也是全社会的责任。他们需要社会、学校、社区的理解和接纳，更需要全社会为他们及其家庭提供科学、有效的支持和帮助。

       多知一点

       如何与“星星的孩子”相处

       社会上还普遍存在两种误区。一种误区是，孤独症患者都是天才。另一种误区是，孤独症患者没有自食其力的能力，无法融入社会。专家介绍，这两种误区都太极端了。

       孤独症谱系障碍按照智力水平和能力划分，可分为低功能孤独症谱系障碍和高功能孤独症谱系障碍。首都医科大学附属北京安定医院儿童精神医学首席专家郑毅说，有一部分孩子不自闭，甚至没有生疏感，他会主动接触你，没有人际之间的界限概念。这是孤独症的一种，即高功能孤独症谱系障碍，也就是具有天才特质的孤独症。但是，不是所有孤独症儿童都是天才。

       假如在生活中，你遇到患孤独症的孩子，该如何与他们相处，交往中又需要注意什么呢？他们有一些典型特征，比如表达不畅、对呼唤缺少反应、不爱与他人玩耍、不能理解他人情绪、喜欢重复性活动等。这些典型特征实际上是以孤独、社会交往困难和行为刻板等特殊的形式出现的，所以给他的社会功能带来很大的损失。初期的时候，很多孩子有玩的动机，但是由于他不会玩，他就会受挫，受挫以后他就会出现简单的攻击行为。

       与孤独症孩子交流需要有足够的耐心，尽量语言简洁，少用比喻、隐喻和幽默。交流时加上身体语言、面部表情和手势，多用鼓励性语言，帮助孩子建立自信心。当孤独症儿童没有交友意愿的时候，不要强迫他们。

       当我们遇到他们的时候多一点耐心，哪怕只有一点点，对他们都是一种鼓励和肯定。（本文综合自央视新闻客户端、上海市精神卫生中心、上海静安官方微信等 图/摄图网）