编者按
一位来自海南的12岁小女孩琳琳(化名),腹腔内曾长了数十枚恶性肿瘤,肿瘤重量接近她体重的十分之一。
复杂的病情,艰难的抉择。本文是四川大学华西医院肝脏外科廖明恒副研究员以第一视角,讲述多学科团队是如何为琳琳生死接力的。这段关于12岁小女孩琳琳的故事,既是她与家人面对病魔时的勇敢之旅,也是四川大学华西医院医护团队迎难而上、攻坚克难的写照。
我第一次见到琳琳是今年9月5日。肿瘤带来的腹痛让她不得不略微蜷缩着身体,眼中虽然流露出些许不安,但更多的是对治疗的期待。
几个月前,琳琳时不时向妈妈抱怨肚子不舒服,家人起初认为只是普通的消化不良。然而琳琳的腹痛变得更加频繁,一次,妈妈在为她揉肚子时,摸到了一些硬硬的包块,这才意识到问题的严重性。
在当地医院的初步检查中,CT影像显示琳琳腹腔内布满了大小不一的肿块,其中最大的肿瘤直径接近椰子大小,医生考虑为腹腔的恶性肿瘤。
“情况虽复杂,但并不是没有希望”
琳琳腹部的肿瘤向下压住了子宫、膀胱,根部紧贴着结肠、小肠的肠系膜,肝脏的病灶钻进了肝门,有逐渐扩散到周围组织的趋势,医生建议尽快转院。
琳琳的父母随即带着她辗转多地的大型医院,然而,“无法手术”的坏消息一次次传来。雪上加霜的是,琳琳的肿瘤压迫到腹腔里面的静脉与淋巴管,导致血液和淋巴液回流受阻,从而造成她的腹腔大量积液。肿瘤的压迫使她胃口极差,营养摄入不足,身体日渐消瘦。肿瘤科医生无奈地表示,以她目前的体质,无法进行化疗。
短短两周时间,琳琳的病情迅速恶化。焦急万分的父母带着琳琳来到华西医院,找到了肝脏外科曾勇教授和小儿外科向波教授。曾勇教授看完病历后,缓缓地向琳琳父母说出了他们盼望已久的那句话:“这个娃娃,该做手术了哦! ”
曾勇教授说,情况确实复杂,但并不是完全没有希望。这并不是轻易地许诺,而是想让父母明白:尽管困难重重,但我们会尽一切努力去尝试。
“手术有风险,我们要闯出一条路”
我们加急为琳琳安排了CT等一系列检查,结果显示,琳琳的腹腔内情况极为复杂。左上腹和右上腹各有一枚直径8~10厘米的肿块,盆腔内更有一枚直径达13~15厘米的肿瘤,与膀胱、子宫等器官紧密粘连。此外,腹腔内还散布着数十个大小不一的肿瘤结节,严重压迫静脉和淋巴管,引发腹腔积液。琳琳的营养状况也令人担忧。
为了尽快为她制定最佳的治疗方案,我们迅速组织了多学科团队(MDT)专家会诊。
外科团队仔细调阅了琳琳的检查资料和影像,逐一分析可能受累的动脉、肠管。麻醉团队分析琳琳的肿瘤压迫了腹腔主要血管,导致有效循环血容量不足,术前应加强补液和营养支持。
经过多次综合讨论,大家一致决定进行手术切除。从入院伊始,医护团队就迅速为琳琳制定了营养支持方案,向波教授更是卡着饭点来“检查”琳琳如何吃饭。
然而,困难总是不期而至。入院第3天,琳琳的血红蛋白下降至71g/L,我们为她安排了输血治疗。但输血后,琳琳当晚体温最高达39.1℃,感染指标也随之升高。专家组迅速分析可能的感染源:输血相关反应?腹腔穿刺置管导致的感染?肿瘤坏死引起的发热?面对这些未知,必须迅速做出决策。
经过反复讨论,专家组仍然判断:尽管存在术中和术后的感染风险,但重症医学可以给琳琳术后的管理提供坚实的支撑,必须抓住这一稍纵即逝的手术窗口期。
这是一场基于专业与信任的决策。曾勇教授对琳琳的父母说:“手术有风险,但我们要为她闯出一条路。”
“看着她的笑容,心中涌起更深的期盼”
手术当天,天刚蒙蒙亮,整个手术团队就已经在手术室里准备就绪。
按照此前MDT团队制定的详细手术方案,外科专家逐步游离被肿瘤侵占的腹壁、网膜,并对重要的血管一一剥离、保留。相较于成年人,儿童的组织更为纤细脆弱,稍有不慎就可能引起大出血。为了减少术中出血,专家们每一步操作都格外精细。
琳琳左侧腹部的一枚肿瘤与乙状结肠和降结肠的粘连最为紧密,团队在细致分离过程中尽力保留结肠功能,将受侵的小肠段切除后,又一针一线将小肠重新吻合。盆腔内的肿瘤紧贴着膀胱、子宫、直肠,需要非常谨慎地将其从这些重要器官表面剥离,经过耐心细致的操作,最终成功地完整切除了肿瘤。
整个手术历时不足5小时,术中出血量仅300mL;最终切下的肿瘤重量达3.3kg,占到小姑娘全身体重的8 。
术后送检的肿瘤被病理科确诊为尤文肉瘤,这是一种罕见但恶性程度较高的肿瘤。之后的一个多月,琳琳完成了3周期化疗,恢复情况良好。
在医护专业团队的指导和家人的精心照料下,琳琳的体重在出院时竟然增长了4公斤,面色和精神状态都明显改善。看着琳琳带着笑容重新走进我的诊间时,我的心中涌起了更深的期盼:和所有陪伴过她的医护人员一样,我们都默默祝愿她能够好好生活下去。