新年伊始，渐冻症患者蔡磊借助眼控仪“写”下一封致渐冻症病友的公开信。蔡磊在公开信中提到，多名渐冻症患者使用治疗药物后病情有所好转。29岁的小刘就是其中一位，她使用蔡磊团队合作研发的药物两年，病情稳定，未再发展。如今，她不仅能站起来，独立生活，还可以兼职工作。

2025年12月，在与蔡磊视频连线时，小刘表达了感激与“不知如何报答”的心情。蔡磊回应称她为“200年来最幸运的那批人”，强调无须报答，希望她珍惜生命、创造有价值的人生。

命运的寒冬

被“渐冻”定格的人生

6年前的冬天，在江苏南京工作的小刘忽然感觉左脚走路使不上劲，经常崴脚，几个月后左腿竟明显比右腿瘦了一圈。她立刻前往北京求医，经过肌电图等多项检查，最终确诊为渐冻症，平均生存期仅3~5年。

“当知道这个病目前为止没什么解决办法时，感觉恐惧已经没有什么太大的必要了。”小刘决定出院。2021年底，她辞职回到黑龙江老家，与父母同住。

2022年，她的病情发展加快——起初还能扶着东西在家活动，后来不扶东西就无法行走，直至必须依靠轮椅才能行动。家人带着她四处求医，但起色不大。转机出现在2022年过年前。父亲在病友群里联系到蔡磊团队，得知有新药正在开展临床试验，便立刻给女儿报了名。“幸运的是，我属于SOD1基因突变类型的患者，符合条件。妈妈和姥姥带我去了北京，开始为期8个月的试药历程。”

破晓的微光

临床试验改写轨迹

2023年，小刘和父亲在北京第一次见到蔡磊，他对小刘说，“你可能有救了。”这句话让她印象深刻。

此后的8个月，小刘以志愿者身份加入蔡磊团队合作的药物临床试验，开始医院与出租屋两点一线的生活。她所使用的药物，是“渐愈互助之家”平台多年来联合中国科学家为SOD1等基因类型推动研发的成果。

那时，她对疗效能否持续心存忐忑。肌电图检查过程很痛苦，“做一次哭一次。”每次给药前，需要进行抽血、肌电图等一系列全身检查，确认无异常后，再通过腰椎穿刺进行鞘内注射给药。

试药结束后一年是重要的观察期。这两年来，她的病情不仅没有发展，甚至比之前有所好转。如今，她可以借助支撑站立，完成擦地、换床单等日常活动。尽管出行仍需轮椅，但她已能兼职从事修图、剪视频等工作，获得一些收入。

重生的告白

把希望传递给更多人

蔡磊在致渐冻症病友的新年公开信中写道，对SOD1等基因类型渐冻症患者来说，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”！几年前，这一切不可能，甚至不敢想，现在已是现实。

公开信视频中，蔡磊分享了多位如小刘一样的患者用药后的改善情况。“这是国产创新药的重要进展，得益于国家开放的政策支持，罕见病药物才能快速推进临床前及临床研究。”

对小刘而言，最大的“改写”发生在生活和心态上。她开设自媒体账号，希望蔡磊和团队的努力被更多人看到，也希望自己的故事被更多人听见，给病友以鼓励与希望。

最后，小刘告诉记者，她有许多话想对蔡磊说，这其中藏着她一直以来的心愿：“成为一名志愿者，帮助更多人。” （据央视新闻公众号）