近期，由四川省医师协会罕见病专业委员会主办、四川省医学科学院·四川省人民医院承办的“看见不凡、绘梦新生”罕见病公益绘画作品展正式亮相。展览汇集了众多患者及爱心人士的创作，他们以画笔倾诉心声，以色彩凝聚勇气，以艺术的方式打开了一扇理解罕见病的窗口。

渐冻症是一种累及运动神经元的进展性神经系统疾病，患者会逐渐出现肌肉无力、萎缩，以及运动、言语、吞咽等功能受限。但疾病从来不是一个人的全部。每一位患者背后，都有真实的生活、未尽的愿望、亲人的牵挂，也有值得被社会看见和理解的生命故事。今天，让我们在这些画作中停下脚步，看见罕见病群体的处境，也看见社会善意汇聚的力量。

作品：《渐冻症，不“冻”爱》

作者：马弋景 6岁

作品介绍：本作品通过三个横格的绘画，介绍了一位渐冻症病人努力抗争，打败病魔的故事。第一格是渐冻症病人按时吃药、好好治疗；第二格是护士阿姨陪着渐冻症病人做康复训练；第三格是渐冻症病人相信，只要努力抗争，最终一定能打败病魔。希望大家都能关心渐冻症病人，给他们温暖和鼓励，让他们感受到满满的爱。

作品：《肌萎缩症》

作者：张一晨 10岁

作品介绍：这幅画以肌萎缩症为核心，展现患者在身体受限中，追逐梦想的动人模样。疾病虽缓慢侵蚀肢体力量，但他们依然热爱生活，顽强对抗病痛，坚强面对每一天。画作通过细腻笔触传递正能量，强调生命不因罕见而暗淡、不因病痛而失色。呼吁社会给予更多理解与支持，用温暖陪伴他们在逐梦路上前行，奔赴属于自己的新生。

作品：《药罐子里的人》

作者：方珊

作品介绍：这幅作品，是创作者病榻上留下的生命切片。彼时她深陷沉疴，眼皮沉重，世界像浸在浓雾里模糊遥远。想开口却发不出清晰的声响，四肢如被无形锁链束缚，每一次挣扎都像往沼泽深处陷去，无力感几乎要毁掉意志。她静躺着回想前一日的自由：与友人闲谈，推门便撞进满襟阳光。此刻却困在床榻，连抬手喝一口水都成奢望，走出门去触碰风、重归鲜活日常的念头，在她心底反复盘旋。她没有任由自己沉落。哪怕身体纹丝不动，思绪仍清醒明亮，往日细碎的美好成了心底的暖光。她攥着那点不肯熄灭的希望，笃定这只是一段暂时的停留。作品没有刻意渲染病痛的惨烈，只把被困的失重感与困厄里的韧性妥帖铺展，为所有曾陷在低谷的人，画下一封关于等待与重生的短笺。

作品：《爱让人坚强》

作者：董晓毅

作品介绍：这幅以罕见病群体为主题的作品，把镜头对准了困境里最柔软的力量。创作者以温和笔触铺陈：罕见病患者的康复之路，本就是穿越迷雾的远行，极小的患者群体，让诊疗与认知的沟壑横亘在前行路上。作品最动人的内核，是将“爱”绘成了患者脚下的坚实依托。它既是给患者的鼓励，也是向全社会发出的温柔呼唤：当善意与陪伴在侧，再难的路，也能生出向前的勇气。

医师寄语

谈颂 四川省人民医院罕见病医学中心主任

在诊室里，我们常常看见ALS（渐冻症）患者最沉重的一面：一次次变慢的脚步，越来越费力的抬手，逐渐微弱的声音，以及家属眼中无法言说的担忧。但也正是在这样的时刻，我们更深切地明白：渐冻症冻住的是肌肉，不是灵魂；带走的是力量，不是一个人被爱、被尊重、好好生活的权利。作为医者，我们不能轻易许诺奇迹，却永远不应放弃希望。希望不只存在于“治愈”二字里，也存在于早一点诊断、规范治疗、细致管理呼吸与营养、尽力保留交流能力、减轻每一次不适，以及陪患者多走一段有质量、有尊严的路。今天，AI等新技术也正在悄悄加入这场守护：帮助我们更敏锐地发现变化，更连续地理解病程，更努力地为患者保留表达、沟通和参与生活的可能。