“吞口水很疼，吃饭也很疼，最难受的是呼吸困难，特别是睡觉的时候，经常因为气急惊醒……”这样的痛苦已经折磨了15岁的小肖（化名）小半年了。

 半年时间，小包块变巨大脉管畸形瘤

 去年7月，肖妈妈发现儿子脖子上有一个不痛不痒的小包块，立即带孩子去当地医院进行了检查，发现是淋巴结节，“因为当时没有不良反应，医生建议半年后复查，我们也没有想到只是半年的时间，它长得这么快。”肖妈妈回忆道。

 半年后复查时，一纸检查报告击碎了肖妈妈的心——巨大脉管畸形瘤，建议切除气管。“这半年来，我呼吸越来越困难，吞口水都疼，更别说吃东西了，基本的生活都出现了问题。”小肖说，“以前我还经常跟朋友们一起打球，近半年来都不敢去，稍稍动一下就喘不上来气。”

 想着可能要切除气管，母子两人都紧张了起来，一方面是手术风险较大，另一方面则是担心美观的问题。“当医生告诉我瘤子很大，手术风险很大，并且切除之后需要终身带管后，我真的是绝望了。”

 多学科会诊确定治疗方案——分期手术

 抱着试试的态度，肖妈妈开始寻求更好的解决方案，她不愿意看着充满青春活力的儿子以后都带管生活，也不愿意儿子留疤影响美观。今年4月，经人介绍肖妈妈带着儿子从老家来到了成都市妇女儿童中心医院介入科，找到了该科主任赵虎，事情开始有了转机。

 检查后，赵虎发现小肖所有的不适确实都是因为这个十几厘米的巨大脉管畸形瘤在小肖的脖子上，压迫到了食道、气管、喉咽、口咽，病灶范围很大。赵虎说：“片子拍出来后我都有点惊讶，这种十几厘米大且长在脖子上的畸形血管瘤不多见，因为脖子上皮肤空隙较大，因此从外观上无法看出具体的大小，很多患者出现呼吸道压迫或者食道梗阻后才来就诊。”

 切开气管后行微创硬化治疗确实可以缩短疗程，但由于瘤体位于声门区域，行气管切开后期会导致发声困难，气管塌陷，甚至需要终身带管。考虑到孩子的年龄和对美观的渴求，及术后并发症等诸多风险，赵虎开始思考有没有更好的治疗方法。在召集了外科、耳鼻喉科、PICU、麻醉科等科室进行多学科会诊后，一个可行的方案出炉了——分期手术。

 四期手术已完成，后期需终身随访

 分期手术方案一出来，肖妈妈仿佛看见了曙光，“虽然战线可能拉长，但只要孩子以后能正常生活，我觉得没有问题。”

 分几期？每期治疗哪个部分？多久一期？必须要制定出详细的方案。“最后我们讨论出最优的方案就是将手术分为4期，首先要解决孩子呼吸困难的问题，因此第一期是口咽部分的血管瘤微创硬化治疗，接着需要解决孩子进食的问题，因此主要治疗的是喉咽部分的病灶，后面两期再解决其他的病灶，并做加强治疗。”赵虎说。

 从4月到8月，小肖已经完成了全部治疗，不用带管，没有外部创伤。赵虎说：“后期我们还会对小肖持续随访，因为血管瘤是终身性携带疾病，是染色体问题造成的，即使切除了也存在复发性，需要持续有效控制。”