对于阿尔茨海默病患者的家属而言,熟悉的他正在消失;对于阿尔茨海默病患者而言,熟悉的他们也正在消失。他们,彼此成了熟悉的陌生人。
熟悉的陌生人
罗爷爷是一位“记性不太好”的老人。每次见面我们都要向他重新自我介绍,“罗爷爷好!我们是深圳大学医学部叙事医学实践社团的同学们,我们来探望你啦!”每当这时,他便笑眯眯地看着我们,认真地点点头。于是,我们便成了熟悉的陌生人。认真说来,罗爷爷是一位阿尔茨海默病患者。
对于阿尔茨海默病,相信大家最熟悉的症状便是记忆减退,但又远不止于此。随着病程的进展,患者会出现进行性认知功能障碍,甚至出现其他精神神经症状,譬如记忆障碍、失语、失用、失认、空间和时间感知障碍。越往后生活越无法自理,并且发生人格和行为改变,常常让身边的人无法理解更难以接受。
目前,罗爷爷的阿尔茨海默病已经进展至中重度了。在这个阶段,爷爷的记忆力变得更差,性格变化开始明显,日常生活不能自理,他仍知道自己是谁,虽然可能叫不出家人的名字,但还能分辨熟人和陌生人。
和罗爷爷接触得越多,我对阿尔茨海默病的理解与感受便越深刻,愈加明白这个疾病是如此可怕而无力。初见是在罗爷爷家,我们前去拜访。那时的罗爷爷和蔼可亲,在整个聊天过程中,罗爷爷紧紧挨着妻子曹奶奶坐着,话虽不多,但他在旁笑眼弯弯地看着我们,安静地听我们说话。
当曹奶奶讲述罗爷爷以前的经历时,我看到她眼里闪烁的光。她是如此为罗爷爷自豪,但她又是如此怀念着以前的罗爷爷。在她的讲述中,我们认识了那个俊朗而优秀的他。
罗爷爷是高知人士,1982年从原武汉水运工程学院(现武汉理工大学)毕业后留校任教于港口机械系。在校期间,他致力于科研、教学及港口设计等工作。1986年被学校公派出国赴欧洲比利时进行港口机械专业深造,回国在校取得了多项国家科研奖项,曾优化设计了中国第一台门座式起重机,获得国家科技成果优秀一等奖。在教书生涯中,罗爷爷严于律己为人师表,为学生答疑解惑孜孜不倦。他授课的教室经常座无虚席,是学生们最喜欢的老师,也是学校最年轻的研究生导师,培养的优秀学生遍布全国各大港口城市,为建设现代化的港口发挥了重要作用。
除此之外,罗爷爷在兴趣爱好上也有着不一般的水准。罗爷爷喜爱绘画,家里墙上的画都是罗爷爷患病前绘制的作品。我猜想罗爷爷笔下那匹雄姿英发奔跑着的骏马,一定和那时的罗爷爷一样,都是神采奕奕的。
是啊,那时的罗爷爷,不像现在这样,生活时时需要人照顾,更不会不记得自己的朋友,甚至不认得自己的家人,找不到自己的家。正是这样的反差和变化,让所知之人惋惜,让至亲之人悲伤,更让罗爷爷自己痛苦无比。
当一个人的人格和行为都出现巨大变化,当他不再是曾经熟悉的他,该怎么办呢?当一个人的记忆开始消失,当他记忆里的你开始模糊,甚至不再有你,又该怎么办呢?对于阿尔茨海默病患者的家属而言,熟悉的他正在消失;对于阿尔茨海默病患者而言,熟悉的他们也正在消失。他们,彼此成了熟悉的陌生人。
我们帮助他的意义
认识了罗爷爷之后,这些疑问和思考在我的脑海里环绕,不曾消散。但是我知道,罗爷爷的妻子曹奶奶,她一直努力地让罗爷爷不要忘记她。她一遍一遍重复的话语是“我是你的妻子,你要记得”。当有一次罗爷爷想不起来她是谁时,她立马录制了一个视频交给老年病医院的照护者,播放给罗爷爷看。视频里一遍遍的“我是你的妻子呀,你不要忘了我”,是曹奶奶最执着的心愿。而感受着曹奶奶心情的我们,也在苦恼着怎么留住罗爷爷的记忆。
似乎,留下了记忆,也就留住了罗爷爷。可是,对于阿尔茨海默病患者而言,记忆消退的进程是无法逆转的。最近罗爷爷的病情进展迅速,打了大家一个措手不及,也更让我认识到我们不应执着于此。由于罗爷爷的病情发生极大变化,我们再次去看望罗爷爷时,他变得嗜睡,情绪低落、烦躁、易怒,甚至出现了误食的行为,屋子里出现了有齿痕的铅笔、少了一角的肥皂……事实是这样让我们心惊。
这次相见,罗爷爷不再笑了。“你们是谁?”“你们在这干什么?”“关你们什么事?”他皱眉生冷地说道,完全没有了以前和蔼可亲的模样。罗爷爷的变化让我们一时难以接受。疾病好像把我们曾经熟悉的罗爷爷带走了。但平静后细细想来,难道这样的罗爷爷就不再是他了吗?罗爷爷的表现并非不能理解。
“患者意识不到自己的症状,是阿尔茨海默病的通常情况。大脑的病变带来的是记忆、自我、性格这些自我重要组成部分的不断改变和恶化。”这是我曾经阅读过的阿尔茨海默病看护手记《妈妈,对不起》里的见解。或许,承认我们对于疾病的无力,承认阿尔茨海默病给患者造成的不可抗力的变化,才能真正地将关注给予到患者本身。作为医学生,我们是如此的清楚疾病的威力与罗爷爷的痛楚。作为叙事医学课程的实践者,我们是如此真切地体会着罗爷爷对生命的期冀与对命运的抗争。
回想起罗爷爷的殷殷笑容,还有墙壁上罗爷爷写下的一字一句“妻子”和“回家”,吃下的每一粒药,配合的每一次治疗……即使罗爷爷未曾言说,但我们每一个人都能感受到,他已经尽力地在好好生活,只是疾病所限,只是能力有限,这也许就是我们帮助他的意义。
如此相同的我们
据世界卫生组织估计,2019年全世界大约有5000万痴呆症患者,且以每年新增1000万例的速度递增,其中阿尔茨海默病是痴呆症最常见的形式,占痴呆症病例的60 ~70 。同时,由于阿尔茨海默病的发病率表现出随年龄增长而增加的特征,随着人口老龄化,我国已成为全球阿尔茨海默病患者数增速最快的国家之一。
随之引发的是一系列社会问题,例如社会经济负担。一项对超过3000名痴呆症的调查显示,每人每年护理总费用近2万美元,而这一数值预计还将不断上升,到2030年再增加几乎2倍。
既然如此,我们为什么要坚持关注与支持阿尔茨海默病患者呢?世界上有许许多多的阿尔茨海默病患者,他们和罗爷爷的遭遇是如此的相似,但这之中又有太多的人未能得到如罗爷爷一般的好的照护。他们常常因为性情的变化和生活自理能力的下降,被家人误解,被人视为累赘。
我的爷爷便是如此,起初当他开始做出一些奇怪的举动给家人带来麻烦时,我们也曾想过“他是故意的吗”“他怎么会变成这样”,但好在我的家人有医学相关从业者,我本身也是医学生,很快我们就认识到了这是疾病的影响,及时给予了爷爷理解与关怀,并寻求医疗帮助,这也让他的情况维持得尚好。
因此,对阿尔茨海默病患者的治疗、照护与支持,往往要建立在共情的基础上;同时,我们坚持关注与支持阿尔茨海默病患者,也正是因为共情。《共情时代》写道:“人类天性中有另一些特质,将人与人紧紧凝聚在一起……调整彼此的步调,协调彼此的行为,关怀弱者、帮助他人……人对另一个人的感情能够感同身受,这种能力植根于漫漫历史长河。”
每个人都终将会老去,每个人也或多或少会被疾病所困扰,或许有一天,阿尔茨海默病便出现在自己身边。只有当人们了解阿尔茨海默病,能够共情并给予支持与帮助,当社会上出现良好的循环,我们便能拥有坦然面对的底气。而照看老人、关注患者的过程,也会促使我们对自己如何老去,甚至是如何面对死亡进行思考。这次的故事就写到这里吧。 (据深医人文微信公众号)