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ICU长大的“黄金宝贝”出院了
本报记者 陈丽娜

 2月21日,在四川大学华西医院小儿ICU和小儿外科长大的“黄金宝贝”小君泳(化名)终于出院了。入院时,重度胆汁淤积、慢性肝衰竭的小君泳只有8个月大,出院时已将近1岁,他在小儿ICU足足住了90天。这是四川大学华西医院小儿肝移植团队成功完成的又一例亲体小儿肝移植手术,也是该院小儿ICU团队悉心呵护出院的又一个可爱的宝贝。


胆红素超标近40倍
肝移植成唯一选择


 小君泳出生在广西,是一个孕27周出生的早产宝宝,一出生就住进了保温箱。后因黄疸一直不消退,胆红素持续升高,被医生诊断为“重度胆汁淤积”。天天打点滴以至于小手都肿了;不能喝奶导致低血糖,就用鼻饲管喂奶……看着小小年纪的他承受的这一切,小君泳的妈妈焦急万分。


 先后辗转南宁、上海等多家医院住院治疗,经过多种退黄治疗手段,黄疸症状不仅没有缓解,小君泳的肚子反而逐渐膨隆起来,“慢性肝衰竭”成了他的另一个严重疾病。肝移植成为抢救他生命的最后且唯一的选择。


 经过多方咨询,小君泳的妈妈联系上了华西医院小儿肝移植团队,并带着小君泳来到了成都。在华西第二医院多次进行血浆置换(人工肝)治疗后,于2021年11月11日入住华西医院小儿ICU进行肝移植术前监护和治疗。


 入院时,小君泳的总胆红素达到了916μmol/L,超过正常上限的近40倍。


 为了更好地完善术前准备,2021年11月16日,华西医院小儿ICU联合该院小儿外科、肝脏外科、麻醉科,以及华西第二医院感染科、遗传代谢科开展了第一次院际多学科会诊,从各自专业的角度对小君泳进行全面细致的评估。


 幸运的是,小君泳通过了肝移植术前风险评估。


 小君泳登记了外肝捐献,却一直没有找到合适的肝源,然而其情况却不容乐观,肝移植迫在眉睫。小君泳的妈妈决定割肝救子:“第一次住院,为了生你;第二次住院,为了救你。”


 11月20日,小君泳的妈妈接受了腔镜微创供肝切取手术;小君泳在全麻下完成了“同种亲体肝移植+肝动脉重建+腔静脉吻合+门静脉吻合+胆管成形+胆囊切除+肠粘连松解+脐疝修补”手术。手术顺利完成,小君泳带着气管插管回到了小儿ICU;小君泳的妈妈也恢复良好。


历经4次气管脱管
患儿终于转危为安


 回到小儿ICU的小君泳,于术后第三天通过自主呼吸试验和漏气试验后,拔除了气管插管,并给予无创呼吸机辅助呼吸。


 本以为这次拔除气管插管是小君泳转出ICU的第一步,但不幸的是,当天晚上,小君泳哭闹不止、呼吸急促,而且出现经皮氧饱和度下降、二氧化碳潴留,经过医护技团队紧急评估,不得不为他再次气管插管。


 这次气管插管也开启了小君泳漫长而曲折的呼吸机辅助通气过程,第一次带管3天,第二次带管3天,第三次带管10天……小君泳由于肺部感染、胃肠道功能不佳、胸腔积液、腹腔积液等导致腹胀,膈肌上抬,拔管后二氧化碳严重潴留,多次撤离机械通气失败。


 2022年1月19日,在第四次气管插管机械通气44天后,小君泳成功脱离了有创呼吸机。


 反复腹胀不仅给小君泳的撤离机械通气带来阻碍,也给他的营养支持方案带来诸多挑战。早期肠内营养是重症患者治疗的共识,但小君泳反复腹胀、腹泻使得肠内营养不得不时时中断,严重的时候,小君泳出现了消化道出血症状。中西医药物治疗配合热敷、灌肠等方案,使小君泳的消化道症状得到缓解,从肠外营养逐渐过渡到肠内营养。


 与成人全肝移植相比,小儿肝移植的医疗护理难度更大。尽管治疗进展缓慢、照护细节繁多,尽管小君泳经历了迟发性胆漏、耐药菌感染、胃肠道功能障碍以及消化道出血等造成的顽固性肠道胀气……但是,小君泳经过精细化的循环管理、呼吸治疗、药物治疗、营养治疗,在小儿ICU住院整整90天后,成功转回小儿外科病房,每3小时可以喂70ml特制的肠内营养液,白蛋白也从最低的30g/L增加到40.9g/L了。


 2022年2月21日,小君泳终于出院了。