近日，蔡磊夫妇捐款1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。而网上却有负面言论，不断攻击蔡磊认为本质是利己不是利他，但利己和利他其实并不矛盾，蔡磊的做法让患者们被渐冻症冻住的心，再次暖起来，点燃了希望。

       近年来，从科学家霍金，到英雄院长张定宇，再到蔡磊，渐冻症这类罕见病慢慢浮现在大众的视野。渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现的200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。

       患者身体不适，治疗周期长，治疗费用高昂，治愈率低，科研周期长缺乏资金……这些都成为该病症医治困难的原因。而蔡磊的出现，让失去信心的患者再次看到了一丝希望，让科研攻关看到了航标。

     “我绝不退缩，勇往直前！”这是蔡磊在抖音“知识领航者”直播中所说的话。在这场直播中他就抗击渐冻症话题进行了深度讨论，吸引了超160万人次在线观看。无论是开设抖音账号“破冰驿站”，还是出版书籍《相信》，蔡磊都在用行动为大众科普渐冻症这类罕见病知识，为患者鼓舞打气，让更多的人了解罕见病，为解决难症凝聚力量。

       科研需要数据，需要人才，需要案例……蔡磊一直在行动。从发起“罕见病关爱计划”和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，链接了超过1万名渐冻症患者；组建了数十人的科研团队，专职从事渐冻症相关研究；牵头志愿捐献遗体和脑脊髓组织，携手千名病友“从0到1”突破渐冻症病理样本缺乏的问题。如今，蔡磊将全力支持一家因研发渐冻症药物而倒闭的公司重新开业。这家公司重新开张无疑给渐冻症药物研发领域带来了一丝光明。蔡磊所积蓄的科研力量，一方面推动了渐冻症科研攻关。另一方面，也是让无数处于希望渺茫的家庭又有了一份前进的信心，让人感悟到生命的力量。

       在对抗罕见病面前，个人的力量太过渺小，只有多方携手才能找到打开医疗难症的“金钥匙”。我们呼吁，政府要关注罕见病治疗，给予对应的帮助；患者要自建信心，组团抱暖为科研提供帮助，共克时艰；企业家们应担当社会责任，助力药物的开发。

       我们祝愿蔡磊早日攻克罕见病，能够早日找到治愈渐冻症的有效方法。 （据红网）