近日,中国红十字基金会成长天使基金定点合作医院授牌仪式暨“关注矮身材,关爱儿童健康” 生长发育大型公益义诊活动,在西南医科大学附属医院举行。这标志着“中国红十字基金会成长天使基金”正式落户泸州。“成长天使基金”定点医院全国共30家,四川有4家。
中国红十字基金会于2010年发起关爱儿童成长、救助贫困矮小患儿的专项公益基金——“成长天使基金”,并发起“中国青少年儿童生长发育监测干预项目”,包括矮小及新设立的小胖威利罕见病的救助。
科普一下
什么是小胖威利综合征
小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异常的罕见疾病,国外发病率为1:10000~1:30000,目前尚缺乏中国的数据。于2018年纳入国家罕见病目录。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。
如何申请救助
成长天使基金申请流程
资助对象:家庭贫困的生长激素缺乏症患者(身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上;女孩骨龄在10岁以下,男孩骨龄在13岁以下)。
申请人需向成长天使基金定点医院提交以下申请资料:1.《中国红十字基金会成长天使基金贫困矮小患者资助申请表》;2.患儿近期五寸以上彩色照片1张;3.主治医生的诊断证明;4.主治医生开具的有效处方;5.患者本人或监护人的身份证复印件、户口本复印件;6.有城镇低保证的请提供城镇低保证明。
成长天使基金定点医院通过“成长天使基金医疗救助在线申请系统”递交申请资料,经成长天使基金办公室审核通过后,申请人凭借身份证复印件和户口本复印件前往成长天使基金定点医院领取捐赠药品,并填写《药品领取签收单》。