本报首页 版面概览
往期回顾
   
当前:3版(2026年06月12日) 上一版 下一版
小想的故事
本报记者 侯文瑾

小想:出生4天,体重仅有2300克,被诊断为复杂性先天性心脏病,合并多个器官系统的严重问题,生命垂危。

小想的妈妈:“我们选择手术。无论结果如何,我们都想给他一个活下去的机会。”

医生罗书画:“好多生命,就是在这样的情况下慢慢走出来的。没有退路,放手一搏。”


“记得的记得的,他高鼻梁,大眼睛,很乖。”日前,四川大学华西第二医院(简称“华西二院”)新生儿科,护士长陈琼听说记者要了解小想(化名)的故事,连称对他印象深刻。

一个求助电话

4月5日,晨交班刚结束,新生儿科的转运电话响了。

这是一个紧急求助:外院有一名出生仅4天的婴儿,被诊断为复杂性先天性心脏病,请求紧急转运。这个孩子就是小想。当地医院诊断他为复杂性先天性心脏病,同时还伴有重症肺炎、肺出血、心力衰竭、肺动脉高压、颅内出血等多种严重并发症。

转运团队立刻出发。尽管经验丰富,看到生命垂危的小想时,大家仍然高度紧张。

在高频呼吸机辅助通气、吸入纯氧的情况下,小想的血氧饱和度也只能维持在85%左右。能不能安全转运到华西二院?后续能不能成功手术?

这一切,都是未知。

轻轻的一动

小想父母在与医生沟通后,心里也清楚,孩子存活的希望渺茫,但他们仍坚定地选择来到华西二院,为孩子争取最后的生机。

转运途中充满惊险,但团队凭借丰富的经验,将小想成功转运到了华西二院新生儿科重症监护室。

小想到达病房后,新生儿科母得志、唐军等专家以及循环、神经亚专业组成员立即成立救治团队,对小想的病情进行评估和讨论。

结合小想的临床表现与床旁心脏彩超报告,救治小组迅速得出结论:完全性肺静脉异位引流伴梗阻的可能性最大。这是一种复杂的心脏畸形,导致血液无法正常流向全身,必须立即实施心脏手术,这是挽救小想生命的唯一办法。

新生儿科团队马上联系了儿童心脏外科主任罗书画对小想进行评估。罗书画给出同样结论:必须马上手术。

这种复杂性先天性心脏病死亡率极高,而此时小想的体重仅有2300克,还合并多个器官系统的严重问题。这些因素叠加,让小想的救治难上加难。

术前,主治医生把小想的父母请进了谈话室。“手术风险极高,死亡率极高。”初为人母的小想妈妈瞬间泪如雨下。

小想的父母沉默了很久。这是一个艰难的抉择:既想挽救孩子的生命,又害怕孩子遭受太多痛苦。

他们提出了一个请求:进病房,跟孩子说说话。

小想小小的身体躺在暖箱里,身上连接着各种维持生命的仪器,对外界几乎没有反应。

爸爸妈妈俯下身。妈妈小心翼翼地握住他的小手,轻轻地抚摸着他的小脸,哽咽地问:“小想,我们要不要做手术呀?你要是同意手术,就告诉爸爸妈妈,好不好?”

监护仪滴滴响着,病房很安静。

然后,小想被妈妈握住的小手,轻轻动了一下。

那一动极其轻微,但是小想的妈妈感受到了。这是小想给他们的回应。她转过身,擦干眼泪,语气坚定:“我们选择手术。无论结果如何,我们都想给他一个活下去的机会。”

后来,在场的医生回忆起这一幕,仍然心生触动。孩子那轻轻一动,未必是真正的“回应”,但在那一刻,它成了父母义无反顾的全部理由。

手术的夜晚

接下来,是儿童心脏外科团队的战场。

罗书画接到急诊手术的通知时,已是4月6日傍晚。小想情况危急,罗书画迅速召集麻醉科、心脏重症监护室、新生儿科等相关科室,以及手术室、体外循环团队进行术前讨论。各科从病情、手术时机、麻醉管理、术中支持策略、术后监护重点以及可能出现的高风险问题进行了充分研判,形成了周密的救治方案。

“走,急诊手术。”罗书画知道,这是眼下唯一的选择。

当天23:00,手术室灯火通明,罗书画带领团队站到了手术台前。

这是一台极低体重患儿的心脏矫治手术,包括心脏畸形矫正、动脉导管结扎等多项操作。患儿体重仅2300克——通常2500克以下是心脏手术中死亡率极高的群体。患儿的肺部因为血液回流受阻、严重淤血,术前功能极差。手术时间长,术后容易出现心肌水肿、循环不稳定、出血等并发症,甚至可能无法立即关闭胸腔……每一个风险点都直接影响到手术结果。

手术历时5小时,从4月6日23:00到4月7日凌晨4:00。当小想在术后延迟关胸、借助人工心肺机(ECMO)支持下安全送回监护室时,天已经快亮了。

治疗的抉择

新的挑战接踵而至。

术后第一天,小想的颅内出血加重了。而此刻,他正依靠ECMO维持生命——这台机器运行时,血液接触塑料管道会引发凝血反应形成血栓,常规处理措施必须使用抗凝药物;但患儿存在颅内出血,使用抗凝药会加重出血。

这几乎是临床上的绝境:抗凝,大脑保不住;不抗凝,管路形成血栓,命保不住。

罗书画和监护团队反复讨论,最终做了一个极为大胆的决定:暂不使用抗凝药,加强监测,严密观察管路和神经系统变化。

这是华西二院儿童心脏病救治历史上,首例在脑出血情况下完全未使用抗凝药的患儿。

罗书画后来回忆起这个决策时,脸上一如既往的平静与温柔,但每个字都沉甸甸的:“好多生命,就是在这样的情况下慢慢走出来的。没有退路,放手一搏。”

护理的难度

对小想的护理,难度呈几何级攀升。持续的肺动脉高压导致肺循环阻力剧增,极易引发心衰;颅内出血要求护理过程极致轻柔,严格控制血压波动,避免任何细微刺激;术后延迟关胸、伤口开放,加之新生儿皮肤娇嫩、免疫力极差,感染风险极高。

监护室医护团队在罗书画、护士长张金梅的带领下,24小时实时监测各项指标,精准调控呼吸机和人工心肺机参数,精细管理液体出入量——每一项操作都容不得丝毫差错。

术后第3天,人工心肺机成功撤下。

第5天,顺利关胸。

第8天,拔除气管插管。

第9天,改为面罩吸氧。

第10天,病情稳定,转入新生儿科。

……

好消息一个接一个。小想,闯过来了。

一关又一关

新生儿科团队接过了救治的“接力棒”。

术后的小想从监护室回到新生儿科病房时,仍然虚弱得让人心疼。循环尚不稳定,需要药物维持;呼吸十分微弱,仍然需要无创呼吸机辅助通气;开胸手术的伤口和各种留置的导管,都增加了感染的风险;伤口的疼痛会导致烦躁、哭闹;因为心脏问题导致身体异常消瘦,压力性损伤发生率极高。

新生儿科护理团队制定了“精细化护理+全周期管理+个体化伤口精准干预”的方案,护理团队中取得国际伤口造口师资质的护士对他进行每日评估。

在新生儿医护团队的精心照顾下,小想闯过了一个又一个难关,逐渐恢复了活力。小脸红润了,身上长肉了。

小想的成功闯关,创下了四川大学华西第二医院儿童心脏病领域人工心肺支持救治成功的最低体重纪录。

5月19日,已经长到2780克的小想顺利出院。

这一战的背后,是一个小生命顽强的求生意志,一个家庭从未动摇的信任与决心,也是一家医院、众多医者的勇敢担当、默契配合和45天不曾松懈的坚守。


记者手记

孩子,你要好好长大

小想出院那天下午,阳光很好。妈妈抱着他,站在医院门口,久久没有迈步。

45天前,她抱着这个孩子来到这里,不知道能不能把他带回家。45天后,她终于可以抱着他,走向回家的路。

小想当然不会记得这一切。他不会记得那个深夜的手术室,不会记得监护室里日夜不熄的灯光,也不会记得那些戴着口罩、只露出一双双眼睛的叔叔阿姨,在他身边奔忙了多少个日夜。

但他会长大。他会知道,在他来到这个世界最初的日子里,有一群人,为了让他活下去,拼尽了全力。而那群人,已经不记得这是多少次为了一个素不相识的孩子拼尽全力。