缘起时

       2023年5月14日晚，是缘起，是初识，是相谈甚欢。

       第一次见面是一个夜晚，我拿着椅子和记录本亦步亦趋跟着深圳大学总医院钟志成老师走向患者的病房。快到的时候，钟老师示意我们先在门口等待。病房里依稀能听到心电监护仪规律而生冷的报警声音，站在门口的我涌起了一阵忐忑与不安，脑海里想起钟老师的描述：患者“脾气有点古怪。”  想到这里，我不自觉地咽起了口水。我抻长了脖子，透过病房门的玻璃窗，昏暗柔和的灯光下，我看到老师与家属的笑容，隐约还能听到几声笑声，他们在说什么呢？ 

       正当我探头探脑企图从窄小的门缝多窥见一点我们跟访的主人公时，钟老师突然转身，招手示意我们进门。门框仿佛是一条警戒线，我小心翼翼地挪动我的脚步，跨过那道警戒线，我见到了我们的唐老。

       映入眼帘，是一位穿戴着军绿色帽子和军绿色马甲，坐在床边缘的老人。目光炯炯而深邃，透露着饱经风霜后的淡然。但眼眶下仍可见淡淡的青色，隐隐露出些许疲惫，可能是近来休息不太好导致的。原本高大的身躯也因为病痛的折磨而像一副骨头架子一样，勉强才能撑起衣服。

       他看见我们走进病房时，试图站起身来，无奈力不从心，仿佛全身的细胞都在和他对着干。他的脚似乎粘在了地上，每一步都需要用尽全身的力气才能抬起，每走一步都像在跨越一个巨大的障碍。手臂上的动作也显得格外地僵硬，就像两根木棒颤巍巍地摆动着，驱赶着空气。终于，在唐老妻子李奶奶的搀扶下，唐老得以顺利地从床沿边移动到椅子上。短短三两步距离，仿佛历遍人生千千万万的苦楚。

       唐老，今年70岁，3月份胸部CT检查时偶然发现右肺有团块阴影，后来经进一步检查，诊断为右肺鳞癌。除此之外，还患有帕金森、糖尿病等基础疾病，以及睡眠障碍。

       帕金森病，这个不为多数人知道的名词，对于唐老来说，却是一种切肤之痛，悄无声息地侵袭着唐老的生活，从一开始的手部轻微颤抖，到后来的步伐僵硬、面部表情呆滞，最后可能全身僵硬、生活不能自理，而这一步步的演变是那样的残酷无情。

       情相伴

       腿麻是唐老当前自觉最主要的不适症状。按唐老的说法，他认为是化疗导致的腿麻，但实际上，帕金森患者也会出现腿麻加重。因此，对于唐老腿麻的情况，是什么原因占主导作用？当目前化疗方案效果显著而患者反映副作用腿麻加剧时，我们该如何解决？面对老人腿麻不适的情况，我们能为他做些什么？太多问题飘浮在半空未能落地。现在的我们并没有更多的方法去解决他所有的问题与疑问。这样的相处模式有时让我们感到挫败和沮丧。

       但渐渐的，在和唐老相处的过程中，我们欣喜地发现，当他沉浸地和我们聊天，当他专心地与我们下棋，当他放下那焦虑不安的包袱，他的眼神中迸发的是火花，是年轻，是朝气。腿麻早已被抛之脑后，仿佛回到了青年时期，能跑，能跳。

       陪伴、语言、人与人的距离拉近，或许能克服那些僵硬的关节、那条麻木的神经，让那个失能的细胞暂时获得了活力。我们也欣喜地听到老师说探访当晚老人的睡眠质量都会有明显改善，疼痛也有所缓解……点点滴滴的反馈，让我们逐渐建立信心。原本看似琐碎平常的相处竟也有意想不到的慰藉。对于患者来说，不仅仅是身体上的不适需要治疗，心灵上的孤独、焦虑与不安同样也需要得到反馈。

       正如特鲁多医生的墓志铭中写的“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。每一次探访都认真去倾听，并带上真诚的关心和笑容，也是对患者的一种回应。陪老人下棋，解其住院无聊之闷；听患者谈人生经历，回忆其辉煌往事；送老人合照，一起定格欢乐时光……这些看似稀松平常的小事，却也能带给患者不少的慰藉。

       医相伴

       欢声笑语，吵吵闹闹的时光，有时也让我们似乎忘却了眼前的这位老人正在与病魔进行生死之争。肺癌的增长并没有如约停止，疾病如定时炸弹，在恍惚间迅速向唐老袭来。

       暑假过后，我再次见到老人。虽然原本那因化疗而光秃秃得只剩几根白发的头顶，已经长出茂密浓厚的黑发，似乎开始焕发生机，但此时他却闭着双眼一动不动地躺着，满脸苍白，气管插管从鼻腔插入。待镇定药和镇痛药的药效过后，似乎清醒过来的老人满脸痛苦，疼痛像是一把炽热的刀，在他体内无情地切割着。他挣扎着想去扯面罩，仿佛经历着一场无尽的折磨。呼吸机有节律地运行，貌似保持着他的生命，似乎也在耗损着最后的尊严。

       这幅画面在我的脑海里停留了许久。当老人去世之后，再次和小组的伙伴们讨论时，提到“肺癌晚期，姑息治疗已经无效的患者该不该插管”，当时的情景之下，我脑海里闪过的是老人那双空洞无神的眼睛，仿佛迷失在浓雾中找不到归途。眼珠无力地转动着，没有目标，没有希望。维持生命和提高生活质量似乎成了矛盾双方，让人难以抉择。

       但是对于经过家属、患者和医生三方沟通并最终作出的共同医疗决策，我们都应该给予尊重。气管插管是家属、病人、医生共同作出的选择，用最后的赌注争取一个活的机会，但结果不一定能回应每一个勇敢、每一个努力，但能给生活一个答案。很多事情，可能并没有标准化的答案，永远不知道这个答案是正确与否。

       近代医学大师威廉·奥斯勒认为，“医学是不确定的科学与可能性的艺术”。过于追求并捕获确定性，驯服偶然性，对医学来说是难以达到的。医学如同艺术创作，有无限的可能性。面对医学这一属性，我们要做的是敬畏生命，关爱生命，明白治愈是小概率事件，陪伴、鼓励与安慰才是大概率事件。

       医学是最人文的科学，是最科学的人文，用科学的理性、人文的温度共建个性化的答案。

       亲相伴

       最后一次见到老人时，他安静地闭着眼睛，躺在冰冷的病床上，没有了往日的活力，唯有床旁监护仪器的数值仍在跳动着，时不时发出刺耳的嘀嗒声。时间仿佛被按下了暂停键，寂静而又压抑。病房里刺鼻的消毒液味道，刺激着每个人的神经。

       李奶奶抬头看见我们时，满是疲惫的面容上扯出一丝丝微笑和我们打招呼。她像往常一样热情地拿出小零食分给我们，但又不似从前笑呵呵地大声和我们聊天。她有时会定定地望着丈夫，不知道在想些什么，眼里像是藏着悲伤，又像是无奈，又像是点点希望。

       突然，她站起身来，从旁边柜子里拿出一只药膏一样的东西，然后轻轻地在老人身旁坐下。窗外透进来的一丝暖阳照在奶奶的脸上，显得格外柔和温暖。她笑笑地和我们说，“这是马油，涂在手上很管用的。”李奶奶轻轻地捧起丈夫的手，用指尖挑起一点护手霜，动作轻柔地在其手背上抹开。

       看到这一幕时，我眼睛不由得蒙上一层水雾，开始明白这位“固执别扭不好相处”的老人之前为何一直抱怨化疗却又坚持化疗。纵使觉得化疗是自己痛苦的源泉，把“好的细胞也全都杀死了”，但是看到妻子关切的目光，老人即便忍受着病痛的折磨和化疗的不适，也自己签字选择坚持化疗。在这个过程中，家人这一角色看似是羁绊，但对老人而言，其实是力量。家人温暖坚定的爱和相伴，给予老人坚持化疗的勇气，也给予了他继续活下去的意义。

       病起萧萧医难料，相伴常常人安宁。在如今的医疗水平条件下，癌症仍然无法攻破。当积极的治疗手段已无效时，尽可能地帮助患者拥有最佳的生活质量成为首要目标。这也是安宁疗护的理念所在。镇痛药的使用，能让身体的疼痛得到缓解，而相伴能抚平心灵的空缺与不安。相伴，是陪伴，是关怀，是心灵的照护。（本文中患者为化名 据“深医人文”公众号）