“周主任好。血友病B，按需治疗，孩子刚流鼻血，家里有药(贝赋)，去急诊需要带哪些资料呢？”

     “周医生、张医生，轩源（化名）PK检测结果出来了吗，百因止500单位，体重19公斤，一个星期要做两次预防治疗吗？”

     “周老师，还有个事情想咨询一下您，我们这种情况想生二胎的话，挂哪个科合适？”

       ……

       2月23日晚10点半，成都市妇女儿童中心医院血友病病友群，患儿的父母们依旧在咨询，周敏和副主任医师张庆一一给出了解答。

       在血友病的治疗中，最重要的就是预防治疗，可以让患者维持正常的肌肉骨骼功能，像健康人一样生活，拥有更多的自由。随时随地给予患者权威的回复，这是周敏及儿童罕见病MDT团队工作的日常，他们戏称自己为“MDT小秘书”。在260多名的血友病病友群里，病友们可以随时@“小秘书”，“小秘书”们会立即给予互动回应。

     “每天，小秘书会在群里面通知并统计来医院办理门特、取药、PK检测、抑制物、彩超及关节评估的人数，后台合理作出安排，减少候诊、检查的时间。”目前，病友群里的每一位患儿都有精准化、个体化、持续性的健康管理方案。“患者所缺少的凝血因子的替代治疗剂量、治疗频率是需要精确计算的，因此我们会给患者制定个性化方案，并且定期随访，根据随访结果再继续调整方案。”

       患儿家长同“小秘书”的互动也不止于此，成都市妇女儿童中心儿童血液肿瘤科还会不定期开展血友病患者教育活动、专家讲座、义诊等，口腔、康复、检验、药剂、遗传咨询等12个相关科室的专家指导患儿家庭进行口腔护理、PK检测等。“血友病是与生俱来的，会伴随终身，对患病家庭来说是一项长期的战斗，因此血友病患者及家属也需要对血友病知识进行学习和了解，一定要相信医生，配合长期治疗，建立终身的健康方案。”周敏说。

       让血友病患者，达到与非血友病患者一样的生活质量；让血友病患者，像健康人一样自由地奔跑与生活——这是成都市妇女儿童中心医院血友病MDT团队共同的奋斗目标。