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当前:15版(2024年02月20日) 上一版 下一版
多方位团队式介入确保白血病患儿不按下“暂停键”
坚持 你一定能重回学校
□广东医科大学顺德妇女儿童医院 汪周艳

       医学是最人文的科学,也是最科学的人文。在人们印象中,医院是冰冷的、白色的,这使患者在就医时无形中增加了不安感和焦虑感,但现代医院建设不仅需要高质量的医疗救治能力、高水平的科研创新,更需要高质量的医疗服务和人文理念。人文,不仅体现在坚持以患者为中心,始终坚持患者利益至上;也体现在坚持以职工为本,真心爱护职工,始终把职工放在心上。

       2023年,让我难以忘记的是一位8岁的白血病患儿小伟。

       小伟是急性单核细胞白血病患者,刚开始化疗就出现了相关性重症肺炎和脑损伤,经多次降低剂量化疗,病情得到控制,但基因未完全转阴。因经济原因,当时他停止治疗5个月左右,再来住院时,经检查评估为急性单核细胞白血病骨髓和中枢复发,需再次化疗,达到缓解后才能进行造血干细胞移植。小伟的哥哥跟小伟做了骨髓配型,是匹配的。

       小伟一家靠做杂工来维持生活,能申请补助的项目都已经申请了,但仍然无法跟上后续医疗费用支出。孩子的父亲几度想放弃治疗。

       孩子的父亲后来在信中写道:“每当孩子大大的眼睛看着我问:‘爸爸,我什么时候会好,什么时候能去上学?’我始终无法狠心说出:‘儿子,爸爸没钱给你治疗了,我们回家吧。’”

       得知孩子的家庭情况后,医院联系了当地一家房地产公司董事长,他当即表示为孩子捐赠救治款10万元,这笔捐款让这个家庭看到了希望。

       小伟的爸爸在写给医院和捐赠人的信中说:“你们的无私帮助,我们实在无法用言语表达感谢,我们会常怀感恩之心,感恩每一位帮助过我们的人,也会在生活中,尽自己的能力,去帮助他人,将这份爱意传递下去。”

       这个家庭给我最深的印象是虽然历经磨难,但依然积极、阳光。小伟虽然长期受到病痛折磨,但脸上总挂着羞涩的笑容。冬至那天我们给全院的患者和家属送去汤圆,小伟接过汤圆甜甜地笑了。我问他:“小伟,早日康复,早点回学校上学好吗?”不爱说话的小伟大声应我:“好!”大家都笑了。

       白血病患儿是特殊的群体,在忍受疾病痛苦的孩子背后,是揪心乃至崩溃的家长。解除家属心理危机,患儿依从性、经济压力、资源救助等问题的需求尤为迫切。

       我们医院组建了“医生、护士、医务社工、慈善、社区”五位一体的整合型服务团队,将人文关怀措施渗透到医疗服务各个环节中,全病程呵护“小白”。

       医院组织专业力量对住院患儿生理、心理、社会功能发展等方面进行团队式介入。医院成立患者关爱资源中心,并以患者关爱资源中心为载体,积极对接各方救助资源,成立了“小天使帮扶基金”“儿童白血病救助专项基金”,成功为200余名患儿资助近500万元,大大减少因病致贫的可能。

       医院安排了“小丑医生”,为患儿量身定做有趣的打怪升级游戏,我们还设置了吉祥物“小白宝贝”陪伴患儿。住院期间,医务社工、志愿者、“小丑医生”为每位小勇士安排了治疗陪伴、闯关游戏、病房学堂、心理辅导等,让患儿提高治疗依从性,让医护人员的诊疗操作更畅通。出院前,我们会为每一位战胜病魔的小勇士举行毕业典礼,颁发勋章,鼓励表彰小勇士们。

       患儿出院后,我们继续提供关怀支持服务,包括患者复诊协助、救助申请协助。医院与社区服务中心形成转介机制,患儿出院后由社区社工联合医院社工共同跟进,帮助患儿及家属积极面对环境,赋能社会适应。