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看见生命的万分之一

       每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。今天,让我们一起了解罕见病,看见生命的万分之一。

       罕见病又称孤儿病

       发病率很低

       很少见

       可能危及生命

      《中国罕见病定义研究报告2021》

       罕见病定义  新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病

       全球已经确认的罕见病约有7000种

       80 以上的罕见病由遗传缺陷因素导致

       50 在儿童期发病

       我国超过90种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录

(数据来源:新华社、央视新闻)