每年2月的最后一天是国际罕见病日,今年的主题是“不止罕见”。今天,让我们一起了解罕见病,看见生命的万分之一。
罕见病又称孤儿病
发病率很低
很少见
可能危及生命
《中国罕见病定义研究报告2021》
罕见病定义 新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病
全球已经确认的罕见病约有7000种
80 以上的罕见病由遗传缺陷因素导致
50 在儿童期发病
我国超过90种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录
(数据来源:新华社、央视新闻)