本报讯 5月30日，四川首个专注于儿童罕见病诊治的医疗中心正式落户成都市妇女儿童中心医院，并举行揭牌仪式。

       在全院近20个学科团队10余年来在儿童罕见病诊断、治疗、管理等累积经验的基础上，成都市妇女儿童中心医院将原有的多个儿童罕见病MDT团队统一整合，正式“变身”为儿童罕见病诊治中心，未来将通过多学科交叉、整合，精准化、个体化探讨罕见病诊疗中的疑难问题，最终制定出合理、可执行的临床诊治方案，最大限度地为罕见病患儿提供合理、有效、便捷的医疗服务。

       在揭牌仪式上，成都市卫生健康委妇幼处处长宋维表示，罕见病诊疗的痛点是“诊断难、用药难”，为此国家一直鼓励建立区域化的“罕见病诊疗中心”，集中优势医疗资源，以点带面推进罕见病的诊疗，这意味着需要在区域内打通转诊绿色通道、加强各级认知、厘清医疗保障制度。宋维希望更多的医院加入儿童罕见病诊治中心，不断加强医院与医院间，尤其是上级与基层医疗机构间的合作与交流，让更多的患儿能够享受到高水平的诊疗服务。

       成都市妇女儿童中心医院副院长张利兵表示，成都市妇女儿童中心医院儿童遗传与内分泌代谢科是医院儿童罕见病诊疗的重要窗口，如今儿童罕见病诊治中心的成立，将进一步夯实出生缺陷的三级预防体系，为儿童全生命周期管理提供更好的保障。

       成都市妇女儿童中心医院儿童遗传与内分泌代谢科主任程昕然介绍，儿童罕见病诊治中心将继续发挥现有工作机制的优势，坚持筛查、诊断、治疗、救助无缝衔接，完善全方位“闭环”阻击罕见病的体系。

       揭牌仪式后，举行了由成都市生长发育疾病诊疗质量管理中心主办、成都市妇女儿童中心医院承办的专科医师培训班，邀请省内外在生长发育疾病诊疗领域具有丰富经验和深厚造诣的专家学者进行授课，并随课程安排丰富的实践参观环节，加深学员对理论知识的理解和运用。（王欢）