“从现在起，需要让小翔做到自己整理学习资料，为自己准备第二天穿的衣服，家长在家里多多认同他的进步，配合这些行为训练，争取尽早脱离对药物的完全依赖……”11月6日一大早，成都市妇女儿童中心医院的康复科护士长、心理治疗师杨晓荣就在耐心地为患儿家长开出行为干预指导的“处方”。当天是成都市妇女儿童中心医院正式建立全病程管理门诊的第一天，小翔（化名）的爷爷苏大伯挂了号第一个来到诊室“就诊”，这也标志着成都市级首个多动症非药物治疗门诊正式开诊。

       病程长、项目多

       多动症治疗有“堵点”

       据介绍，多动症，全称“注意缺陷多动障碍”，英文简写为ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder)，是一种常见的慢性神经发育障碍,起病于童年期,影响可延续至成年,其主要特征是与发育水平不相称的注意缺陷和(或)多动冲动。据统计,全球儿童发病率约为7.2　,我国儿童患病率为6.26　（约2300万人），但就诊率仅10　左右。其中60　~80　可持续至青少年期，50.9　持续为成人ADHD。约65　的患儿存在一种或多种共患病,不仅损害学习功能,还存在其他多方面、涉及生命全周期的损害。早期识别、诊断和规范治疗可显著改善ADHD的预后。根据指南要求，6岁以下主要采取非药物治疗，6岁以上根据功能损害程度，建议采用非药物和(或)药物联合治疗。但问题来了，到底什么是非药物治疗、怎么进行非药物治疗，漫长的康复之路家长该注意监测什么，又有什么能通过居家训练帮助到孩子的，这是多动症治疗中的一大“堵点”。

       小翔今年9岁，父母因工作关系与小翔分隔两地，自上学起，退休的爷爷奶奶就带着小翔在成都定居，没有父母的陪伴，老两口对孙子的成长很是上心。从幼儿园起，学校老师给苏大伯反映，小翔完成不了练字作业，坐也坐不住，常常留堂单独辅导；5岁时在幼儿园课堂上，会从后门溜出去玩……起初苏大伯觉得孩子年纪小，等上学后可能就会慢慢好起来，但实际情况并非如此，小翔上了小学，老师又反映孩子上课回答问题，起立后感到无比紧张，五官不受控制地抽动，上课时注意力难以集中，无法专心听讲，课上也坐不住，课堂纪律总是让老师感到头疼不已，“惨不忍睹”的成绩单让苏大伯意识到问题不简单。几经辗转，两年前来到成都市妇女儿童中心医院。“杨老师对我们非常耐心，两年以来，小翔一直在接受药物治疗，前期还连续一段时间做过物理治疗，就诊的两年时间里，我们会通过杨老师了解治疗进程和家庭护理的方法。哪些方面好转，哪些行为方式有了变化，我也会时不时地给杨老师汇报一下。”小翔的问题在专业的指导下收到较好的管理效果，这让苏大伯感到十分安心。

       虽然小翔的情况有所好转，但治疗药物仍然不能停，想要治好，需要面对的是一场“持久战”，“实在不想因为这个问题让孙子不能把书念完，我们的计划是治疗到孩子高考完。”苏大伯手上整理着小翔两年来的病历和检查报告，坚定地说。

       更专业、更科学

       漫漫康复路有了“私教”

    “规范化治疗”，短短5个字，对大部分患儿和家庭来说，想要做到并坚持是非常难的。“随着现在诊断水平的提高，以及家长对疾病认知的提高，越来越多患有多动症的孩子受到学校、家长和医生的关注，但是如何做好长期的管理，监测药物治疗效果以及对养育方式进行及时调整，让行之有效的管理方法能在家庭中落实落地是我们最为关心的。”据杨晓荣介绍，多动症属于病程很长的慢性疾病，其发病原因复杂，与遗传、家庭环境关系，如父母关系不良、父母情绪不稳定及教育方式不当（如消极、挑剔、过于严苛）等有关。病人常常辗转多家医院，或者参与了很多独立的培训项目，但遇到自己在家里实际操作时总觉得有点问题，效果不好，找不到指导的老师，也不知道如何记录多个场景的行为便于临床医生判断疗效。在发病的不同阶段，相继介入治疗，需要让患儿和患儿家属面对不同的人，加上漫长的管理周期，无疑增加了家长的应对难度，不同的医生在治疗中也难以知其病情的全貌，在治疗方案上给不出最优解，因此，成都市妇女儿童中心医院尝试着探索由全病程管理门诊来当这个“私教”——一个专业的，可以掌握患者全病程情况的个案管理师，能大大减轻家长带着孩子在求医过程中的负担。像苏大伯带着小翔来院就医的经历，便发生在这个门诊前期的试运行阶段，这样的模式已经让小翔这样的“老患者”率先受益。未来，门诊还将探索出更为便捷、服务全面的儿童慢病管理办法，多维度地让家长知道眼下问题出在哪，该怎么办。

       据了解，成都市妇女儿童中心医院多动症非药物治疗门诊由心理治疗师、心理评估师、行为治疗师等组成，为保障就诊沟通的质量，每人就诊时间为30分钟。为了更好地服务群众，儿童多动症非药物治疗门诊团队建议家长每次就诊时带齐所有评估报告和就诊病历，并将儿童的功能改善情况、药物副作用以及家长需要解决的问题记录在笔记本中，便于门诊沟通。此外，团队还通过多种形式对家长进行科普宣教，如推荐多学科专家科普视频、相关书籍，并在医院官方微信“成都掌上妇幼”上开展科普直播。之前，有关多动症防治的科普直播吸引了9万余人观看，取得了非常好的教育效果。