“死亡是一个禁忌话题。”“我们生活在一个否认死亡的社会。”“你不能谈论死亡……”以上观点在死亡和濒死研究中普遍存在，相关研究者也对此习以为常，正因如此，许多学者都倡导加大科普力度，鼓励大众谈论死亡并讲述自己和死亡有关的故事。实际上我们无时无刻不在谈论死亡。手机没电的表述是“我的手机‘死’了”，当极度渴望做某件事情时我们会说 “我死也要做那件事”。

       关于死亡，我们从不谈论的是它让人感到痛苦的层面，这不难理解。当我们询问某人是如何去世时，我们希望知道的是他的死因，而不是听到对方描述死者在濒死之际呼吸有多么困难或者他在死亡时大小便失禁。我们会在对话中提起葬礼，但并不一定会提到自己在葬礼上看到的尸体。更明显的一点是我们不会公开表达自己因为某人濒临死亡或者去世有多么难过。我个人对此十分理解，人们自然不愿意耽溺于令人痛苦或不安的事情。死亡意味着结束，而结束往往会让人感到悲伤，这一点是“积极面对死亡运动”尚未考虑到的。学界已有许多学者专家指出，在临终关怀和医学人文领域融入叙事理念能够带来许多益处，对此我也就不再赘述。谈论死亡十分重要，特别当临终者希望告知他人在他死后如何进行遗体处置和财产规划时，谈论死亡的重要性尤为明显，因为这能让我们为最坏的情况做打算。临终者通过和所爱的人谈话，能重建或修复与亲友之间的亲密人际叙事连接，化解往日的矛盾和分歧，及时道谢、道歉、道别，在家人温馨的陪伴中度过最后时光。

       首批倡导死亡叙事的医生

       西西里·桑德斯是首批倡导死亡叙事的医生之一，她主张要像和正常人说话一样和临终者对话，因为他们就是正常人。我们要鼓励大众与临终者和丧亲家属交流并认真倾听他们的故事，这对他们来说十分重要，讲述和被聆听的过程能让他们在情况不利于自己的境遇下掌握主动权。在医学，尤其是安宁疗护这个领域，这个理念已经被正式纳入干预措施，生命回顾和尊严疗法的治疗理念都是基于叙事对生命个体起到的身份整合和肯定作用。临终者和他人的谈话是限于当下的对话性叙事，而记录下来的访谈故事则让其成为生命个体的遗产，从而将它们转变为永恒的叙事。

       学界通常认为桑德斯是现代临终关怀运动，也就是后来的安宁疗护的创始人。她认为临终关怀重点在于疼痛管理和对患者实际医疗和心理需求的理解。她积极主张提高对临终者的护理质量，并提出“整体痛”的概念，认为当个体身患绝症、濒临死亡时，他在承受身体上的疼痛的同时也会伴有心理、社会和精神层面的疼痛和困扰。对于一个临终患者而言，疾病的心理、社会、精神层面都至关重要，只依赖于生命医学照顾方法是不可能满足患者的需求的。桑德斯在1953年首次提出这个概念，用它来描述她和她在伦敦哈克尼区圣约瑟夫医院照顾的病人辛森夫人的对话：当我询问一位患者她所经受的疼痛时，她的回答反映了这种情况下我们需要关注的患者的四个主要需求，她的回答大致如下：“医生，疼痛从我的背部开始，但是现在我好像全身都不对劲。”她接着描述了自己的一系列症状和不适之处，然后说：“我的丈夫和儿子都对我很好，但是他们都需要上班，他们不得不离开我，否则我们将没有收入来源。我本可以吵着要些药或者注射剂来缓解我的疼痛，虽然我知道我不该这样。我感觉事事都在和我作对，没有人能理解我的感受。”她停顿了一会，然后继续说道：“但是重新获得安全感实在是太美好了。”我不用追问，她就接着向我诉说自己心理和身体上的疼痛、她所面对的社会问题以及精神上对安全感的需求。

       那些关注桑德斯提出的“整体痛”概念的学者认为，这个概念是桑德斯基于对叙事或传记的研究和反思而提出的。桑德斯录制了数百份与临终者的对话，从录音内容我们可以发现，这些临终者只能用叙事的重复模式来描述他们经历的错综复杂的问题。他们的叙事模式往往是“然后这样、然后这样、然后这样……”如果我们进一步翻阅桑德斯的病历档案以及患者叙事的转录文本，就会发现两个重点。首先，虽然有的患者和辛森夫人的叙述模式相似，但大部分的患者在对话中谈论得更多的是下一餐的菜色或自己病床上的便盆，他们并没有给桑德斯将他们的故事总结升华的机会。第二，“患者叙事”转录文本读起来更像是贵族采访，桑德斯在过程中积极地引导对话，患者则像来自1960年代的人一般遵从医生的权威。桑德斯的“整体痛”概念倡导基于语境全面性地理解每一位患者，桑德斯本人自然也对患者的叙事很感兴趣。她发表在医学和护理期刊上的一系列文章中，的确用了很长的篇幅来叙述患者的故事。然而，她在描述患者的病情时却往往只是简略地引用患者原话来一笔带过。辛森夫人的病情被缩略成“我全身上下都不对劲”，其他患者则觉得“全身都痛”“我正身处困境”等。桑德斯引用患者的原话来描述了他们所处的境况，但并不对他们的症状进行详细的描述。

       叙事医学并非毫无争议

       这些被简略引用的患者原话是一个整体性叙事的碎片，它虽然隐含在叙事之中，却无法用语言传达。此外，叙事碎片也反映了桑德斯收集的书面叙事永远不能记录那些非语言性的细节，例如肢体触摸和语调，它们都是叙述过程中不可忽视的重要元素，这将有助于桑德斯改进他的倾听方式。同时，叙事碎片给那些无法或者不愿意完整讲述自己问题的患者更多空间，容许沉默的出现，这是最新叙事医学概念常常忽视的地方。虽然桑德斯在文章中常常提到和患者对话经常伴随着沉默，但是这没有在临床文献里得到重视。叙事医学并非一个在医学人文领域里毫无争议性的话题，萨拉·午森在她最近发表的关于“碎片和慢性疼痛”的文章中就讨论了这一点。但是，我的观点是，虽然良好的临终关怀应着眼于生命故事临近终点的全人个体，但它同时也应该关注生命个体的碎片式的话语。这些碎片式的话语虽然会将个体的经历简化为不具姓名的寥寥几个词，但同时也能让他们的经历得到更广泛的讨论。 （作者：乔伊·伍德  编译：陈璇）